იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭოს წევრის, ივანე ჩხაიძის განცხადებით, რამდენიმე კვირაში ევროვნული პროტოკოლი იქნება მზად, რომელიც გასცემს რეკომენდაციას, შეიძლება თუ არა სამკურნალო პრეპარატი სამედიცინო დაწესებულებებში იყოს გამოყენებული.

იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორის თქმით, სამუშაო ჯგუფის ვადები შემჭიდროვებულია და დასკვნის შემდეგ მედიკამენტის პრაქტიკული დანერგვისთვის საჭირო ღონისძიებების ჩატარება იქნება საჭირო.

"ის ვადა, რომელიც სამუშაო ჯგუფს აქვს მიცემული პროტოკოლის შექმნისთვის მაქსიმალურად შემჭიდროვებულია. რამდენიმე კვირაში ეს პროტოკოლი უნდა იყოს დასრულებელი. აქ არ არის საუბარი თვეებზე. რამდენიმე კვირაში დასრულებული პროტოკოლი მოგვცემს შესაძლებლობას პრეპარატი გამოვიყენოთ სამედიცინო დაწესებულებაში.

თუ ამ პროტოკოლის დასკვნა და რეკომენდაცია იქნება, რომ ეს პრეპარატი უნდა იყოს გამოყენებული აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშების სამკურნალოდ, რა თქმა უნდა, ამის მერე იქნება ჩასატარებელი ის ღონისძიებები, რომლებიც უშუალოდ პრაქტიკულ დანერგვასთან არის დაკავშირებული". - თქვა ივანე ჩხაიძემ ფორმულასთან ინტერვიუში.

ივანე ჩხაიძის განმარტებით, პროტოკოლის შექმნა პირველი ნაბიჯია, თუმცა საჭიროა შესაბამისი სამედიცინო პერსონალის მომზადებაც, რადგან ინექციები ყოველდღიურია და თავისი მომზადების წესი აქვს. მისი თქმით, გუშინ გამართულ საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე ეს საკითხი განიხილეს.

"შეხვედრაზე იყო განხილული ის, თუ რა ეტაპზეა და როგორ მიმდინარეობს ეროვნული პროტოკოლის მომზადების პროცესი. როგორ უნდა იყოს ნაბიჯები გადადგმული და რა უნდა იყოს ძირითადი მოთხოვნა ეროვნული პროტოკოლის მომზადებისას. აქ იყო განხილული საკითხები, რომლებიც ეხებოდა კრიტერიუმების შემუშავებას, ზოგადად ამ დავაადების მართვის სხვადასხვა ქვეყნის მიერ წარმოდგენილი რეკომენდაციების მიღებას, იყო განხილული, რა ეტაპზეა ამ პრეპარატით მკურნალობასთან დაკავშირებული საკითხები მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში.

აქ იყო საუბარი იმაზე, რომ კატეგორიულად აუცილებელია სამედიცინო პერსონალის მომზადება, ამ პრეპარატის გამოყენების შემთხვევაში პირველი დღეების განმავლობაში მაინც აუცილებელია ექიმის მონაწილეობა, რადგან ეს ყოველდღიური ინექციებია. ამ ინექციებს თავისი წესი აქვს, თავისი მომზადების პირობები აქვს, ტრენინსგის საკითხი, სამედიცინო დაწესებულებების შერჩევის საკითხი და ამ დაავადების მქონე ბავშვების გართულებების არსებობის შემთხვევაში როგორ უნდა იყოს მომზადებული სამედიცინო სისტემა". - თქვა ჩხაიძემ.

ივანე ჩხაიძის თქმით, მედიკამენტის გამოყენებამდე ბავშვების დეტალურად გამოკვლევაა საჭირო, რადგან, მისივე სიტყვებით, მისი გამოყენება გარკვეულ პირობებში შესაძლოა უსაფრთხო არ იყოს.  

"დეტალური გამოკვლევაა საჭირო. ეს პრეპარატი რომც შემოვიდეს ხვალვე, აუცილებელია ვიცოდეთ, ზუსტად როგორია ამ ბავშვების მდგომარეობა, რადგან აქ არის გარკვეული  პირობები, როდესაც ამ პრეპარატის გამოყენება შეიძლება არ იყოს უსაფრთხო.  ჩვენი მთავარი თხოვნაა, რომ ამ ბავშვის შეფასება მოხდეს სხვადასხვა ექიმის მიერ, რომ გავიგოთ როგორი მდგომარეობაა ახლა". - აღნიშნა იაშვილის დირექტორმა.

ერთ კვირაზე მეტია, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ და ღამეებს ათენებენ. ისინი პრეპარატის Voxzogo-ის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.

მშობლების ინფორმაციით, ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 17 ბავშვს აქვს დასმული, მათგან მედიკამენტი 12-ს სჭირდება. იმის გათვალისწინებით, რომ მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიანი დოზა 200 000$ ჯდება, ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები მის დამოუკიდებლად შეძენას ვერ ახერხებენ. მნიშვნელოვანია, რომ მოთხოვნის დაკმაყოფილება დროში არ გაიწელოს, რადგან იმისთვის, რომ პრეპარატმა იმოქმედოს, ის ბავშვმა ზრდის ზონების დახურვამდე უნდა მიიღოს, დაახლოებით, 14 წლამდე.